Alertan sobre el turismo médico con células madre
10/08/11El destino es China, sin controles ni garantías.En el país hay al menos 8 familias con niños y adolescentes que padecen enfermedades incurables y que recurren a colectas para ir a China. Expertos argentinos y extranjeros advierten sobre los riesgos.
La angustia y la desesperación por ver que sus hijos padecen enfermedades incurables lleva a padres en la Argentina a buscar opciones en países como China, donde hay centros que ya están cobrando por ofrecer intervenciones experimentales con células madre en humanos. Gran parte de esas clínicas no presentan estudios preclínicos publicados en revistas científicas con referato. Sólo exhiben conclusiones basadas en los testimonios de otros pacientes, y no en ensayos clínicos controlados y aceptados por la autoridad sanitaria nacional.
“China es uno de los países con más ofertas de intervenciones con células madre. Esas clínicas no saben lo que están haciendo , ni informan los riesgos para los pacientes”, dijo a Clarín Graeme Laurie, profesor e investigador en jurisprudencia médica de la Universidad de Edinburgo, en el Reino Unido, quien estuvo la semana pasada en Buenos Aires como disertante en un seminario internacional organizado por el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de Argentina. Su consejo: “Yo no iría” .
En la misma dirección, la Sociedad Internacional para la Investigación de las células madre (ISSCR) también alertó a los pacientes que buscan tratamientos con células madre con médicos que no están autorizados a darlos, y publicó un manual específico (se baja gratis en http://www.isscr.org/clinical ).
Una de las razones es que esas intervenciones no forman parte de un ensayo clínico formal, y pueden ser incluso letales para los que las reciben .
En este momento, al menos ocho familias están haciendo campañas por redes sociales en la Argentina para juntar fondos para llevar a los chicos enfermos a la China. Dicen que los someterán a una intervención con células madre porque les prometen tratamientos para “curar” el síndrome de West (con contracciones súbitas del cuello, tronco y extremidades), las parálisis, y otras enfermedades que sólo tienen terapias paliativas en nuestro país, y que les cobran entre 35.000 y 85.000 dólares por cada etapa. Otro caso es el del mediático Ricardo Fort , quien reveló la semana pasada que costeó el viaje de su hija de 7 años a China para que se recupere de una hemiparesia con células madre.
Consultado por Clarín vía e-mail, el investigador Larry Goldstein sostuvo: “La ISSCR está preocupada porque hay clínicas que están ofreciendo tratamientos con células madre antes de que hayan demostrado su seguridad y su eficacia . Instamos a las familias a que se aseguren de que haya evidencia científica que avale que el tratamiento sea seguro y efectivo, y que sus derechos como pacientes sean respetados ”. Aconseja: averiguar si hubo un comité de ética que avale el ensayo clínico, y si la agencia sanitaria le dio autorización.
“Al volver de China, las familias se pueden encontrar con que las obras sociales no les cubren los gastos por las complicaciones que generan las intervenciones con células madre en China”, resaltó Fernando Pitossi, investigador del Conicet y del Instituto Leloir e integrante de la comisión asesora en terapias celulares del Ministerio de Ciencia. Tampoco parece válido el argumento de que los pacientes “ya no tienen nada que perder”: “Existen riesgos muy reales de sufrir complicaciones –afirma Goldstein–, tanto en lo inmediato como a largo plazo, mientras que las posibilidades de experimentar un beneficio son muy pocas”. A veces los riesgos de la “última alternativa” pueden ser peores que la enfermedad en sí misma .
“China es uno de los países con más ofertas de intervenciones con células madre. Esas clínicas no saben lo que están haciendo , ni informan los riesgos para los pacientes”, dijo a Clarín Graeme Laurie, profesor e investigador en jurisprudencia médica de la Universidad de Edinburgo, en el Reino Unido, quien estuvo la semana pasada en Buenos Aires como disertante en un seminario internacional organizado por el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de Argentina. Su consejo: “Yo no iría” .
En la misma dirección, la Sociedad Internacional para la Investigación de las células madre (ISSCR) también alertó a los pacientes que buscan tratamientos con células madre con médicos que no están autorizados a darlos, y publicó un manual específico (se baja gratis en http://www.isscr.org/clinical ).
Una de las razones es que esas intervenciones no forman parte de un ensayo clínico formal, y pueden ser incluso letales para los que las reciben .
En este momento, al menos ocho familias están haciendo campañas por redes sociales en la Argentina para juntar fondos para llevar a los chicos enfermos a la China. Dicen que los someterán a una intervención con células madre porque les prometen tratamientos para “curar” el síndrome de West (con contracciones súbitas del cuello, tronco y extremidades), las parálisis, y otras enfermedades que sólo tienen terapias paliativas en nuestro país, y que les cobran entre 35.000 y 85.000 dólares por cada etapa. Otro caso es el del mediático Ricardo Fort , quien reveló la semana pasada que costeó el viaje de su hija de 7 años a China para que se recupere de una hemiparesia con células madre.
Consultado por Clarín vía e-mail, el investigador Larry Goldstein sostuvo: “La ISSCR está preocupada porque hay clínicas que están ofreciendo tratamientos con células madre antes de que hayan demostrado su seguridad y su eficacia . Instamos a las familias a que se aseguren de que haya evidencia científica que avale que el tratamiento sea seguro y efectivo, y que sus derechos como pacientes sean respetados ”. Aconseja: averiguar si hubo un comité de ética que avale el ensayo clínico, y si la agencia sanitaria le dio autorización.
“Al volver de China, las familias se pueden encontrar con que las obras sociales no les cubren los gastos por las complicaciones que generan las intervenciones con células madre en China”, resaltó Fernando Pitossi, investigador del Conicet y del Instituto Leloir e integrante de la comisión asesora en terapias celulares del Ministerio de Ciencia. Tampoco parece válido el argumento de que los pacientes “ya no tienen nada que perder”: “Existen riesgos muy reales de sufrir complicaciones –afirma Goldstein–, tanto en lo inmediato como a largo plazo, mientras que las posibilidades de experimentar un beneficio son muy pocas”. A veces los riesgos de la “última alternativa” pueden ser peores que la enfermedad en sí misma .
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